Miltä tuntuu kun kuulee, että sairastaa harvinaista - mahdollisesti kuolemaan johtavaa sairautta? Miltä tuntuu, kun sairastunut onkin oma lapsesi? Syöpään sairastuminen muuttaa elämän, samalla myös koko lähipiirin arki muuttuu usein äärimmäisellä tavalla.
Lapsen sairaus on jokaisen vanhemman painajainen. Miten jatkaa eteenpäin, kun luottamus elämän luonnolliseen järjestykseen pyyhkäistään pois ja tilalle tulevat epävarmuus ja menettämisen pelko?
9 vuotta sitten lapset odottivat malttamattomina joulua ja muistan kuinka leivoimme yhdessä piparkakkutaloa.Saimme viettää aivan tavallista pikkulapsiperheen joulua. Onneksi tuolloin en osannut aavistaa mitä tapahtuu tammikuussa.
Joulu vaihtui uudeksi vuodeksi ja uuden vuoden päivänä nousi kuume, joka ei tuntunut laskevan. Lopulta säryt jaloissa aiheutti sen että Ella lopetti kävelyn kokonaan. Siinä kohtaa äidin vastot heräsivät ja hälytyskellot alkoivat muistutella, mitä jos kaikki ei olekaan hyvin.
Taistelun jälkeen pääsimme lääkäriin ja muistan vieläkin tuon terveydenhuollon lääkärin kohtaamiseen kuinka hän ivallisesti totesi ettei lapsessa ole mitään vikaa vaan hoitajaäiti nyt on turhaan huolissaan. "Otetaan nyt äidin mielenrauhan vuoksi tulehdusverinäytteet" Kuinka väärässä hän olikaan. Tuo kohtaaminen on jättänyt pysyvät jäljet, siitä ettei kenenkään tulisi joutua kohtamaan apua hakiessa tuollaista kohtaamista.
Lopputuloksen odottelin seuraavan päivän vastauksia, niistä ei kuulunut mitään. Vasta iltapäivällä sain yhteyden terveyskeskukseen. Hoitaja ei vain ymmärtänyt vastauksia ja totesi ole huomenna uudestaan yhteydessä päivystyslääkäriajan saamiseksi. Erittäin matala hemoglobiini ja trombosyytit eivät soittaneet hälytyskelloja. Itse tajusin ettei kaikki ole hyvin ja soitin lastenpäivystykseen. Kerroin tilanteen ja noin 10 min.myöhemmin lasten hematologi soitti todeten, että on paras saapua sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin.
Jo silloin sisimmässäni pelkäsin päätyvämme syöpämatkalle, en kuitenkaan halunnut huolestuttaa puolisoani. Tuosta tammikuisesta päivästä tulee kohta 9 vuotta, kun perheemme elämä mullistui täysin, lapsemme saadessa leukemia diagnoosin. Usein juhlapyhät, kuten joulut vietimme sairaalassa usein yksin eristettynä, mutta niissä oli erityinen tunnelmansa. Muistan erään joulun kun piti etsiä Ellalle maissia jouluruuaksi kun mikään muu ei maistunut.
Pikku hiljaa lapsemmr alkoi toipua ja hoidot tehota, vaikka matkallemme sattui monta täystyrmäystä rajujen infektioiden muodossa. Tällaisen täystyrmäyksen edessä tulee itse varovaiseksi. Tavallaan pelkää ja ei anna siksi itselle lupaa toivoa mitään kauhean hyviä asioita, koska sittenhän ne voidaan viedä pois. Se on harmi, koska näiltä pieniltä potilailta pitäisi oppia se, että osattaisiin nauttia hetkestä.
Tänään kaikki on hyvin ja emme mitenkään voi tietää mitä joskus on tulossa.Vaikka itse vietän joulun töissä vauvoja ja heidän perheitä hoitaen niin saamme olla kiitollisia ja viettää kotona koko perhe Joulua.
Kun puhutaan vakavien sairauksien hoidosta, yleensä keskitytään puhumaan lääketieteellisestä hoidosta ja sen laadusta. Syövän hoito on Suomessa huippuluokkaa. Paranemiseen vaikuttavat kuitenkin myös muut asiat. Kun lapsi, nuori tai nuori aikuinen sairastuu syöpään, kyse on muustakin kuin fyysisestä sairaudesta. Syöpä koskettaa varsin isoa joukkoa ihmisiä potilaan lähipiirissä, joita nykyinen hoitojärjestelmä ei vielä tunnista.
Lääketieteellisen hoidon lisäksi on valtavan tärkeää, että niin sairastunutta ja hänen läheisiään tuetaan sekä henkisesti että sosiaalisesti. Lähipiiriä ei usein vain tunnisteta osalliseksi sairaudesta, vaikka sairauden vaikutukset ulottuvat hyvin laajalle. Mielen hyvinvoinnilla ja sitä edesauttavalla psykososiaalisella tuella voi olla valtava vaikutus siihen, kuinka hyvin sairastunut toipuu.
Psykososiaalinen tuki on koko perheen toipumisen kannalta aivan keskeistä, tuesta hyötyvät sekä sairastanut että hänen vanhempansa ja sisaruksensa. Lapsi usein käsittelee sairastumistaan leikin kautta, nuori taas vähän jälkikäteen, sillä aktiivihoitojen aikana fokus on syöpähoidoissa. Sairaus ja sen aiheuttamat tunteet voivat nousta pintaan vielä vuosienkin päästä, jolloin on tärkeä päästä käsittelemään näitä tunteita.
Lapsen sairastuminen laukaisee kriisin, jota jokainen perheenjäsen käsittelee omalla tavallaan ja omassa tahdissaan. Vanhempien hätää ei huomata läheskään aina. Lapsen sairastuessa syöpään vanhemmat ovat kovilla. Aikuinen saattaa vaikuttaa ulkoisesti normaalilta, mutta sisällä tunteet myllertävät. Eihän vanhempi halua näyttää pelkoaan lapselle.
Ihmiset reagoivat kriisiin persoonansa, luonteensa ja elämäntilanteensa mukaan. Sairauden astuessa osaksi perhettä myös elämäntilanteet ja voimavarat ovat perheissä erilaiset. Lapsen sairaus voi vaikuttaa vanhempien elämään niin voimakkaasti, ettei tukea edes jaksa ottaa vastaan Kuitenkin aivan liian moni koittaa sinnitellä ilman riittävää tukea.
Psykososiaalinen tuki ymmärretään usein vain kriisiapuna. Sairaaloiden käytännöt vaihtelevat siinä, millaista tukea potilaat saavat. Tuen tarpeen ajatellaan rajoittuvan usein sairauden akuuttiin vaiheeseen, esimerkiksi diagnoosin ja raskaiden hoitojen yhteyteen. Hyvä tuki ulottuu sairauden koko ajalle ja vuosiin sen jälkeen. Psykososiaalinen tuki toimiikin parhaiten silloin, kun sitä on saatavilla läheltä ja vähän sattumalta.
Hoitojärjestelmässä puutteena usein nähdään, että eri ammattilaiset eivät välttämättä tapaa toisiaan, ja vanhemman vastuulle jääkin kulkea hoitojärjestelmän eri osien välillä. Tulevaisuudessa Suomen kokoisessa maassa meille on luotava psykososiaalisen tuen. yhteneväiset kriteerit, jotta yksikään pieni lapsi tai perhe ei jäisi yksin vaikean sairauden aiheuttamien tunteiden kanssa.
#lapsensyöpä #kunsyöpäkoskettaa #psykososiaalinentuki #sdp #kätilöstäkansanedustajaksi #niinaeduskuntaan #eduskuntavaalit2023
