Joulukalenteri Luukku 9.
Perheiden on tärkeä saada monipuolista tukea lapsen sairastuttua vakavasti.
Sylva-säätiön tuoreen barometrin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat kaipaavat eniten ihan tavallista tukea läheisiltä ihmisiltä. Voinnin tiedustelua, vapaamuotoista keskustelua ja vertaistukea. Barometri osoittaa myös, että lapsen hoitopolun edetessä tuen tarpeet vaihtelevat ammatillisesta keskustelutuesta taloudelliseen apuun ja yhdessä tekemiseen.
Kun tarve läheisten ja perheen lähipiiristä tulevalle tuelle on suurin monet perheet kokevat tulevansa unohdetuiksi. Kyselyn vastauksissa näkyi, että toisaalta suhtautuminen perheeseen muuttuu, kun lapsen syöpädiagnoosista kerrotaan ja jotkut alkavat karttamaan lapsen perhettä. Perheet kuitenkin kaipaavat tunnetta siitä, että huolimatta elämää uhkaavasta lapsen sairaudesta heidän vointiaan tiedustellaan, he ovat osa sosiaalista verkostoa ja heidät huomataan.
Syövästä toipuminen vie aikaa. Raskaiden hoitojen vaikutukset voivat näkyä kaikissa perheen jäsenissä. Joku tuntee kuin putoavansa tyhjän päälle.Kun samaan aikaan pitäisi rakentaa arkea taas uudelleen, usein mukana kulkee edelleen pelkoa ja epäluottamusta - onko syövästä selvitty. Tässä vaiheessa moni vanhempi kokee aiempaa suurempaa tarvetta keskustelutuelle
"Barometrissamme näkyy nyt ensimmäistä kertaa perheiden tuen tarve koko lapsen syöpähoitojen ajalle, alkaen epäilystä hoitojen päättymisen jälkeiseen aikaan saakka. Tämä kattaa 2-5 vuoden ajan perheiden elämästä. Kyselystä ammattilaiset, vertaiset, päätöksentekijät ja läheiset voivat nähdä, millaista tukea perhe kaipaa lapsen sairauden eri vaiheissa.
Olisiko Suomessa vihdoin aika saada myös psykososiaalisen tuen kansalliset kriteerit, sillä vanhempien hyvinvointi tukee myös lasten hyvinvointia. Kysely tarjoaa erinomaisen lähtökohdan perheiden tuen systemaattiselle ja rakenteelliselle kehittämiselle.Vaikka kysely onkin toteutettu syöpälapsiperheille on tutkitusti tunteet pitkälti samoja, kun lapsi sairastuu harvinaiseen pitkäaikaiseen sairauteen.Sairastuneiden lasten perheet kokevat juuri psykososiaalisen tuen olevan usein riittämätöntä.
Lue lisää:
https://www.sylva.fi/mekin-tarvitsemme-kohtaamisia-syopaan-sairastuneen-lapsen-perhe-muuttuu-laheisille-nakymattomaksi/